Con este blog solo quiero poder tener algo realmente mío, poder hablar, llorar, reír, quejarme y compartir con todos los que queráis leerme que soy un ser humano y que aunque la vida me haya dado el “Don” de poder ayudar también necesito poder quejarme. Bienvenidos a Mi Sol.


IN-RA... EN MI SOL.

miércoles, 23 de noviembre de 2011

MADRES CON UN PAR

Hace un par de semanas, mis niños trajeron una circular del cole en la que se leía: "¿Os sentís culpables de las malas conductas de vuestros hijos? Vosotros no tenéis la culpa. Pueden tener un Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad".
No pude resistirme. Me interesa muchísimo el TDAH (estas son las siglas del trastorno) como tema para estudiar y he de reconocer que también como asunto que me ronda como madre por la cabeza.
Adela fue la persona de A.N.S.H.D.A., asociación de la que adjunto información más abajo, que vino a contarnos su experiencia como madre de un chico hiperactivo. Impresionante. Excelente.
Nos contó que previamente había impartido una charla a los profesores del colegio.
Estas actividades de información y concienciación deberían ser obligatorias para todos los centros, todos los profesores y todas las familias que tengan a sus hijos en edad escolar. 
Y ya puestos, deberían serlo también para todos los pediatras, psicólogos y demás profesionales que trabajen con niños. Me importa un pimiento si el TDAH les suena o no, si lo estudiaron en la carrera o no. ¡Obligatoriedad de escuchar a las asociaciones de familias de niños con TDAH!.
Ya está bien de tanta teoría, de tantas toneladas de papeles llenos de palabras y conceptos etéreos. Ya está bien de tanto disfraz y tanta bisutería, que tenemos un sistema educativo y unos servicios de atención primaria monstruosos en su organización y funcionamiento, casi siempre ineficaces para facilitar la vida a los ciudadanos pero no para complicárnosla.
Que escuchen a las familias de estos niños y que los escuchen también a ellos. Que escuchen hablar de la realidad, no de lo que en teoría es o debería ser. Que dejen de legislar desde el sillón de orejas y bajen a la vida cotidiana.
Los testimonios de estas mujeres nos ponen por delante un retrato muy duro de unas madres que además de tener que sacar adelante sus casas, sus familias y sus trabajos como todo hijo de vecino, tienen que
- peregrinar de especialista en especialista durante años hasta que alguien suficientemente competente realiza un diagnóstico acertado de su hijo
- soportar sobre sus espaldas innumerables injusticias, como lo son las explicaciones peregrinas de aficionados a la psicología y la pedagogía que insisten en que su hijo solo tiene un problema, que es precisamente ella, su madre, porque es una histérica y una neurótica, una exagerada, incapaz de educarlo bien
- sufrir la negligencia de profesores y colegios, cuyas soluciones más habituales para abordar las dificultades que plantea un niño con TDAH en el centro escolar son tenerle gran parte de la jornada en el pasillo, privarle de excursiones y actividades fuera del aula, a veces durante todo el curso, no hacer las adaptaciones curriculares correctas y oportunas -y además obligatorias- para ellos
- comprobar que sus hijos, sin las ayudas médicas, psicológicas y educativas adecuadas, van deteriorándose en una sociedad que no valora sus capacidades -que las tienen y muchas-, no les acepta con sus dificultades, y encima se permite el lujo de vaticinar a sus familliares que estos niños "inadaptables"son carne de cañón para terminar siendo delincuentes, drogadictos o terroristas.
Los niños con TDAH están incluidos por ley en el grupo de alumnos con necesidades educativas especiales. Esto queda muy bonito y parece de justicia. Es maravilloso hablar de atención a la diversidad, quizá sea una de las alhajas más grandes que pueda llevar un disfraz barroco. Lucir luce muchísimo. El caso es que supone un engranaje en el que hay que coordinar y ajustar muchas piezas diferentes, muchos mecanismos, y en la práctica digamos que es un artilugio que no termina de funcionar ni siempre ni bien.
Por un lado tenemos a los profesores, a quienes les caen "los marrones" en útlima instancia y que suelen argumentar algo que no sé si debe formar parte de algún manual de la carrera, pero que repiten incesantemente como si les eximiera de toda responsabilidad: "es que a mí no me han formado para eso". También dicen bastante lo de "es que no disponemos de recursos". Sobre este tema volveré algún otro día, podríamos estar horas hablando y debatiendo acerca de ello.
Por otro lado tenemos a los orientadores, que deben emitir los correspondientes informes psicopedagógicos que reflejen la evaluación del niño e indiquen las medidas necesarias para el tratamiento en el ámbito tanto familiar como escolar, etc. En algunos centros, llegar hasta el orientador es más difícil que ser recibido por el Presidente del Gobierno. Hay listas de espera de meses e incluso años. No sé por qué motivo, será casualidad, pero siempre hay otros muchos niños con problemas mucho más graves a los que atender antes.
También puede suceder que las orientaciones del correspondiente EOEP (equipo de orientación) de zona no sirvan absolutamente de nada para el día a día del aula. ¿Por qué? Pues porque al profesor de turno no le gusta hacer distinciones entre los alumnos, porque eso supone más trabajo (es cierto que se sienten sobrecargados) sin ningún incentivo la mayoría de veces, etc. Para mí que detrás de este discurso igualitarista hay mucha desgana y desinterés. Respetar las diferencias individuales y adaptarse es más cansado que "colacao para todos".
Y los médicos, otra pieza fundamental a menudo difícil de ajustar. ¿Entienden t-o-d-o-s los médicos infantiles que cuando una madre dice que el niño casi no duerme es que casi no duerme de verdad? ¿Entienden que cuando una madre dice que el niño no para es que no para de verdad? ¿Entienden que cuando una madre se queja de que es muy desobediente y que no puede controlarlo es que ya ha probado de todo y que de verdad ni los límites ni los castigos funcionan con su hijo? ¿que cuando una madre dice que su hijo no para de llorar es que con un cronómetro en mano pasa más horas el día llorando que sin hacerlo?
Un niño no puede tener cólicos de gases desde que nace hasta los quince años. Un niño no puede tener terrores nocturnos siete años seguidos. Un niño, por muy movido que sea, tendrá que descansar un promedio "normal" de horas. Tendrá ratos en que nos acordemos de la famosa canción de "deja ya de jugar con la pelota", pero tendrá otros en que juegue con sus amigos, respete las reglas, modifique su conducta ante la posibilidad de quedarse sin un premio, sea educado en algunas situaciones (por norma general, en casa de los demás, no en la suya), pueda entretenerse él solo en algo que le guste, no tenga rabietas y estallidos de ira todos los días, pueda empezar y acabar algo en vez de empezar cien cosas y no terminar ninguna...
Una madre seguro que no tiene nada mejor que hacer que ir cada dos por tres a una consulta a pedir ayuda, porque en el fondo de su alma siente que su niño al que tanto ama despierta en ella sentimientos de rechazo. Sí, de rechazo. Yo soy más bruta y los llamo "instintos asesinos" cuando me empieza a hervir la sangre, me vuelvo de color verde y me entran ganas de salir corriendo. Y para que una madre derive en una relación de amor-odio con su pequeño, con todo el dolor de su corazón y todos los remordimientos del mundo, algo serio hay.
Es muy triste saber que hay tantas tragedias ajenas, ocultas en el silencio de la intimidad o a veces no tan ocultas, pero ante las que es tan fácil hacer el juicio sumarísimo: "si yo fuera tú, yo lo haría mejor". Yo no permitiría que mi hijo me insultase, yo no permitiría que mi hijo montase esos numeritos, yo no permitiría que mi hijo me torease, que fuese un desastre, que no me obedeciera....Uff, ¡qué expresiones tan familiares!
Sé que detrás de esas madres, esas madres que son como un "junco" y no como una estaca inflexible que se parte cuando la azota el viento o cuando llega la tormenta, así las definía Adela en su charla, hay niños que sufren muchísimo. Niños que pueden tener unas capacidades intelectuales extraordinarias, nobles y con un corazón enorme, más sensibles que lo común, cariñosos, afectivos... Niños cuyo único "delito" es tener unos neurotransmisores que no pueden funcionar como toca. Pero claro, es que esto no se ve desde fuera. Y ya se sabe lo que ocurre cuando algo no se ve... Y si no se ve y no se cree, es imposible esperar algo más.
Que conste que me duele muchísimo hacerlo, pero quiero reproducir aquí las palabras de un niño con TDAH de 10 años que una de las madres incluye en el libro citado (p. 38):
"Imagina que no pudieras parar de moverte, que tu cuerpo no te obedeciese, que no fueras capaz de permanecer quieto, que te sintieras incómodo permanentemente. ¿Cuántas cosas haces al día para las que necesitas concentrarte? Imagina que no fueras capaz. En el colegio vas muy retrasado y te metes en líos porque no puedes pensar las consecuencias de tus acciones. Imagina que tus amigos se riesen de ti y te rechazaran; tus padres te riñeran; tus vecinos te acusaran de gamberradas que no has hecho; fueras de médico en médico, al psicólogo, al neurólogo, al psiquiatra. Y todo el mundo esperase algo de ti que no sabes muy bien qué es. Además tienes pocos años y no sabes ni cómo se llama lo que te pasa. Quizás eres el único en el mundo que se siente así y le pasan esas cosas".
Difícil, muy difícil permanecer impasible. Las madres sentimos el dolor de los hijos como lo más demoledor del mundo. Creo que no hay palabras para traducirlo. Es el dolor que más duele.
Afortunadamente hay remedio. Hay esperanza. El TDAH es tratable y superable. Estas madres lo demuestran. Por favor, si alguien tiene dudas, sospechas, inquietud, temor ... las madres de los niños con TDAH seguro que pueden escuchar, sugerir, aconsejar, apoyar, comprender... En el libro todas tienen palabras de agradecimiento hacia las asociaciones de afectados que en su día fueron como la luz al final del túnel... Además, estas asociaciones funcionan porque ellas están ahí, deseosas de evitar a otros sufrimientos innecesarios y de facilitar el camino a quienes tengan que emprenderlo. En mi opinión, lo mejor que se puede hacer antes de empezar a mover fichas.
Estas madres de las que hoy hablo merecen un Premio Nobel como poco. A la paciencia, a la perseverancia, a la renuncia, al sacrificio, a la valentía, a la abnegación, a la esperanza... De momento, como no se han inventado esas categorías ni para ese ni para otros premios -las madres movemos el mundo pero el mundo no se mueve para las madres- pues al menos yo quiero darles el reconocimiento de mujeres con un par.
Enhorabuena por vuestra labor, seguid peleando, vuestros hijos lo merecen y vosotras también.

La autora de este "Grito" es Almudena desde su blog MADRES CON UN PAR que espero visitéis.